Le syndrome POTS n'est pas seulement des vertiges en se levant
Tout le monde connaît cette sensation – on se lève rapidement d'un fauteuil ou d'un lit et, l'espace d'un instant, la tête tourne. La plupart du temps, cela ne dure qu'une ou deux secondes, puis tout rentre dans l'ordre. Mais que se passe-t-il si ce vertige en se levant ne disparaît pas ? S'il s'accompagne de palpitations cardiaques, d'un voile devant les yeux, d'une fatigue extrême et d'une impression d'évanouissement imminent ? Pour des milliers de personnes – et statistiquement, il s'agit le plus souvent de jeunes femmes – ce scénario est une réalité quotidienne. Derrière cela se cache un état appelé syndrome POTS, ou tachycardie orthostatique posturale.
Le syndrome POTS fait partie de ces maladies sournoises qui sont longtemps ignorées, minimisées ou confondues avec de l'anxiété, de l'anémie ou un simple manque de sommeil. Le chemin vers le diagnostic prend en moyenne plusieurs années, durant lesquelles les patients consultent toute une série de spécialistes et repartent sans réponse claire. Il s'agit pourtant d'un état assez répandu – selon les estimations, environ un à trois millions de personnes en souffrent rien qu'aux États-Unis, et Dysautonomia International indique que jusqu'à 80 % des patients diagnostiqués sont des femmes âgées de 15 à 50 ans.
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Ce qui se passe réellement dans le corps lors du syndrome POTS
Pour comprendre pourquoi le vertige en se levant dans le syndrome POTS n'est pas un « simple vertige ordinaire », il faut s'arrêter un moment sur la façon dont un corps sain réagit au changement de position. Lorsqu'une personne en bonne santé se lève, le système nerveux autonome réagit immédiatement – les vaisseaux de la partie inférieure du corps se contractent pour empêcher la gravité de « voler » trop de sang vers les jambes et l'abdomen, et le cœur accélère légèrement pour maintenir un apport suffisant en sang vers le cerveau. Tout ce processus se déroule en quelques secondes et la personne ne s'en aperçoit pas du tout.
Chez les personnes atteintes du syndrome POTS, ce mécanisme ne fonctionne pas correctement. Lorsqu'elles se lèvent, le sang s'accumule dans les parties inférieures du corps et le cerveau reçoit moins d'oxygène qu'il n'en a besoin. Le corps tente de compenser cela par une accélération drastique du rythme cardiaque – de plus de 30 battements par minute au cours des dix premières minutes en position debout, voire de plus de 40 battements par minute chez les patients plus jeunes. Cette accélération pathologique du cœur sans augmentation correspondante de la pression artérielle est le signe diagnostique fondamental du syndrome POTS. Il en résulte des vertiges, des palpitations, une faiblesse, une sensation d'évanouissement et toute une série d'autres symptômes qui peuvent être véritablement épuisants.
Ce dysfonctionnement de la régulation est dû à une dysfonction du système nerveux autonome – cette partie du système nerveux qui contrôle les fonctions corporelles involontaires telles que la respiration, la digestion ou précisément la régulation de la pression artérielle et de la fréquence cardiaque. Le syndrome POTS appartient ainsi à un groupe plus large de maladies appelé dysautonomie. Les causes précises ne sont pas toujours claires, mais les chercheurs ont identifié plusieurs facteurs pouvant jouer un rôle : prédisposition génétique, processus auto-immuns, infection virale antérieure (ce qui est devenu un sujet très actuel en lien avec le COVID long), traumatisme ou chirurgie passés, mais aussi la grossesse.
Les symptômes ne se limitent d'ailleurs pas aux vertiges en se levant. Les personnes atteintes du syndrome POTS décrivent une fatigue chronique qui ne répond pas au repos, des problèmes de concentration et de mémoire (le fameux « brain fog » ou brouillard cérébral), des maux de tête, des nausées, des troubles du sommeil, une hypersensibilité à la chaleur et, enfin, de l'anxiété. Cette anxiété est précisément un paradoxe – les médecins la considèrent parfois à tort comme la cause des troubles, alors qu'elle en est en réalité la conséquence. Les palpitations et les vertiges provoquent logiquement de la peur, et non l'inverse.
Pourquoi le syndrome POTS touche principalement les jeunes femmes
La question de savoir pourquoi les jeunes femmes sont si nettement plus touchées que les hommes est fascinante et n'a pas encore trouvé de réponse complète. Les chercheurs avancent plusieurs hypothèses qui se complètent probablement mutuellement.
L'un des facteurs clés est celui des hormones sexuelles, en particulier l'œstrogène et la progestérone. Ces hormones influencent le tonus des vaisseaux, la régulation des fluides dans le corps ainsi que le fonctionnement du système nerveux autonome. De nombreuses femmes atteintes du syndrome POTS décrivent une aggravation des symptômes à certaines phases du cycle menstruel, pendant la grossesse ou au contraire après l'accouchement. L'œstrogène peut réduire la capacité des vaisseaux à se contracter correctement en réponse au changement de position, ce qui contribue à l'accumulation de sang dans les membres inférieurs.
Un autre facteur est anatomique. Les femmes ont généralement un volume sanguin total plus faible et un cœur plus petit par rapport à la taille du corps. Cela signifie que toute variation dans la distribution du sang a un impact plus important sur elles que sur les hommes. Des études publiées dans le Journal of the American College of Cardiology suggèrent en outre que les femmes peuvent avoir une réactivité différente du système nerveux autonome, ce qui pourrait les rendre plus susceptibles à la dysautonomie en général.
On ne peut pas non plus ignorer le fait que le syndrome POTS se développe très souvent à la puberté ou peu après – c'est-à-dire à une période où se produisent des changements hormonaux majeurs et où le corps connaît une croissance rapide. Parfois, une maladie relativement courte, un stress ou une opération suffisent à déclencher toute une chaîne de symptômes chez une jeune fille génétiquement prédisposée.
C'est une triste réalité que les maladies touchant principalement les femmes – en particulier les jeunes femmes – sont historiquement moins financées et moins étudiées. Comme l'a fait remarquer le Dr Svetlana Blitshteyn, éminente neurologue américaine spécialisée dans la dysautonomie : « Les patients atteints de POTS sont trop souvent écartés comme anxieux ou hystériques, plutôt que de recevoir des soins médicaux appropriés. » Ce biais systémique fait que le délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic se situe autour de quatre à six ans – ce qui est absolument dévastateur pour de jeunes femmes dans la fleur de l'âge.
Imaginez par exemple une étudiante de dix-huit ans qui, au cours de l'été précédant son entrée à l'université, commence à se sentir inexplicablement fatiguée, a la tête qui tourne en se levant le matin et dont le cœur bat si fort qu'elle doit attendre un moment avant de pouvoir aller aux toilettes. Les médecins commencent par écarter l'anémie, puis la thyroïde, puis l'envoient chez un psychiatre. Il faut des années avant que quelqu'un prononce le mot POTS. Entre-temps, elle rate son baccalauréat, rate ses examens d'entrée, perd sa vie sociale. Cette histoire n'est malheureusement pas exceptionnelle – elle est typique.
Comment le syndrome POTS est diagnostiqué et traité
Le diagnostic du syndrome POTS nécessite ce qu'on appelle un test de table basculante (tilt-table test). Le patient est allongé, attaché sur une table spéciale qui s'incline lentement en position verticale, tandis que la fréquence cardiaque et la pression artérielle sont mesurées en continu. Si l'on observe une augmentation significative de la fréquence cardiaque sans baisse correspondante de la pression artérielle, le diagnostic est confirmé. On peut également réaliser un test orthostatique actif plus simple directement au cabinet médical.
Le traitement du syndrome POTS est complexe et très individualisé, car les causes et les manifestations diffèrent d'un patient à l'autre. Il n'existe pas de solution universelle unique, mais une combinaison d'approches peut améliorer considérablement la qualité de vie. Les mesures généralement recommandées comprennent :
- Augmentation de l'apport en liquides et en sel – aide à augmenter le volume sanguin circulant et à stabiliser la pression artérielle
- Bas ou leggings de compression – empêchent mécaniquement l'accumulation de sang dans les membres inférieurs
- Exercice progressif – notamment en position horizontale (natation, aviron, exercices allongé), qui renforce le système cardiovasculaire sans risque d'aggravation des symptômes
- Adaptation de l'alimentation – repas plus petits et plus fréquents, réduction des sucres simples, apport suffisant en électrolytes
- Traitement médicamenteux – les médecins peuvent prescrire différents médicaments selon le mécanisme spécifique du POTS, par exemple des bêtabloquants, de la fludrocortisone ou de la midodrine
Le soutien psychologique constitue également une partie importante de la prise en charge, car vivre avec une maladie chronique qui n'est pas visible à première vue est psychologiquement très éprouvant. Les patients atteints du syndrome POTS font face à l'incompréhension de leur entourage, parfois même de leur famille ou de leurs employeurs, car ils ont l'air en bonne santé de l'extérieur.
L'intérêt croissant de la communauté scientifique pour la dysautonomie dans le contexte du COVID long suscite un grand espoir. De nombreux patients après la covid-19 ont développé des symptômes très similaires au syndrome POTS, ce qui a entraîné une augmentation significative du financement de la recherche et une meilleure sensibilisation des médecins. Des organisations comme Dysautonomia International ou les associations de patients tchèques aident les personnes à s'orienter dans le système, à partager leurs expériences et à trouver des spécialistes qui connaissent et traitent le syndrome POTS.
Le vertige en se levant n'est pas forcément une broutille anodine. S'il persiste, s'accompagne de palpitations rapides, de fatigue ou de brouillard cérébral et vous affecte sur le long terme, il est absolument justifié de consulter un médecin et de mentionner la possibilité du syndrome POTS. Plus tôt l'état est diagnostiqué, plus tôt le traitement peut commencer et plus grandes sont les chances de retrouver une vie épanouissante. Les jeunes femmes qui souffrent de ces symptômes ne devraient pas être écartées d'un « c'est du stress » ou « ça va passer » – elles méritent d'être écoutées et correctement examinées.
